Venerdì è la giornata mondiale delle cure palliative pediatriche

Indossare un cappello - e la mascherina - sul luogo di lavoro o a scuola come segno di consapevolezza, sensibilità e supporto alle cure palliative pediatriche con l’invito a fare una foto e postarla sui social con l’hashtag #hatson4cpc. È questo l’appello della Rete internazionale per le cure palliative pediatriche (International Children’s Palliative Care Network) in occasione della giornata mondiale per la sensibilizzazione sui servizi per le cure palliative ai bambini che quest’anno si tiene venerdì 8 ottobre. Un appello condiviso anche dalle strutture dell’Apss, afferenti alla Rete della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche, che si prendono cura dei bambini e dei giovani con malattie croniche inguaribili e bisogni complessi di natura clinico-assistenziale ma anche delle loro famiglie. Una Rete che dall’inizio della sua attività ha preso in carico in provincia di Trento più di 100 minori con una grande variabilità di condizioni cliniche (47 tipi di diagnosi differenti) e un’elevata complessità assistenziale e che attualmente si prende cura di circa 60 minori. 

Ciascun bambino, seppur affetto da una malattia inguaribile è sempre curabile, in qualsiasi momento della sua vita, per questo le cure palliative pediatriche non sono le cure dei pazienti terminali, anche se comprendono le cure del fine vita. L’Organizzazione mondiale della sanità definisce le cure palliative pediatriche (cpp) come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente, dello spirito dei bambini e comprende il supporto attivo alle loro famiglie.

Le cure palliative pediatriche si sono diffuse negli ultimi decenni anche in conseguenza del continuo progresso medico e tecnologico, che ha ridotto drasticamente la mortalità neonatale e pediatrica garantendo la sopravvivenza di bimbi portatori di malattie gravi e potenzialmente letali, senza tuttavia sempre consentirne la guarigione. 

I bambini che hanno diritto a godere di un programma di cure palliative pediatriche si inseriscono in un ampio ed eterogeneo spettro di patologie come ad esempio malattie neurologiche, oncologiche, metaboliche, cromosomiche, cardiologiche, respiratorie, infettive, esiti di prematurità e di traumatismo. 

La Rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche dell’Apss – della quale fanno parte professionisti e strutture sia ospedaliere sia territoriali – è stata istituita formalmente nel 2014 con l’obiettivo di assicurare la migliore qualità di vita possibile al bambino malato e alla sua famiglia e individuare i luoghi di cura e assistenza più opportuni oltre a definire il più appropriato percorso assistenziale. Nel tempo è stato costruito un modello organizzativo e un percorso integrato di cura che garantisce standard assistenziali appropriati e uniformi per tutto il territorio provinciale, assicurando una regia unitaria e un riferimento costante per tutti gli operatori coinvolti. 

Attraverso la Rete viene garantita una risposta multidisciplinare alla malattia cronica, non solo terminale, del bambino finalizzata alla riduzione del ricovero ospedaliero per consentire al piccolo paziente di rimanere quanto più possibile nell’ambiente familiare e conservare una vita relazionale soddisfacente e il meno dolorosa possibile.