Malattie neuromuscolari, il centro di Trento riferimento per il Triveneto
In 13 mesi di attività il centro Nemo ha accolto 166 pazienti. Il 43% arriva da fuori provincia
Il 1° marzo 2021 il centro clinico Nemo di Trento per le malattie neuromuscolari accoglieva il suo primo paziente. Oggi, tredici mesi dopo e nonostante le difficoltà legate alla pandemia, il centro è diventato il punto di riferimento per persone con Sla, Sma e distrofie muscolari nel Triveneto.
La firma della convenzione di avvio del progetto è arrivata il 28 ottobre 2019, con il coinvolgimento di Pat, Apss e fondazione Serena onlus, l’ente gestore dei centri clinici Nemo (NeuroMuscular Omnicentre) in Italia. Dopo la ristrutturazione degli spazi del centro clinico - che ha sede a Pergine Valsugana, all’interno dell’ospedale riabilitativo “Villa Rosa” - in un anno di attività il centro trentino ha già preso in carico 166 pazienti, di cui 4 pediatrici e 72 provenienti da fuori provincia.
La maggior parte arriva da Veneto e Alto Adige, ma anche da Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte e Friuli-Venezia Giulia. Qualcuno addirittura dal Centro e dal Sud Italia. Il 60% è affetto da Sla, il 30% soffre di distrofie muscolari e miotonie, mentre il restante 10% è suddiviso tra pazienti con la Sma e altre patologie.
“In Trentino-Alto Adige e nelle regioni del nord-est Italia sono circa cinquemila le persone, tra adulti e bambini, che vivono con patologie neuromuscolari, definite oggi ad alta complessità assistenziale”, dichiara Giuliano Brunori, direttore sanitario delegato dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari.
“Per una persona con malattia neuromuscolare la riabilitazione è prima di tutto riabilitazione alla vita”, spiega il direttore clinico Riccardo Zuccarino. L’obiettivo del centro è garantire il più a lungo possibile nel tempo l’autonomia personale. Per ogni paziente viene previsto un percorso riabilitativo personalizzato: dall’aspetto motorio (nella metà dei casi), a quello respiratorio (30%), agli aspetti di terapia occupazionale e di comunicazione (20%).
In un anno di attività il centro ha permesso a 11 pazienti di accedere ai nuovi trattamenti di cura approvati per la Sma e al trattamento in fase sperimentale per la Sla. Sul fronte della ricerca scientifica sono già stati attivati 7 studi, di cui 2 di ricerca di base su Sla e Sma e 5 di ricerca clinica su Sma, distrofie muscolari, distrofie miotoniche, Cmt e sindrome di Canvas.
Il centro si avvale di un’équipe di 37 professionisti: 3 neurologi, un fisiatra, 2 pneumologi, 2 psicologi, 3 terapisti motori e 3 terapisti respiratori, un nutrizionista, un logopedista, un terapista occupazionale, un terapista delle neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, 11 infermieri e 8 Oss.
A disposizione ci sono 14 posti letto per la degenza, quattro day hospital, tre ambulatori, una palestra, due piscine, un laboratorio di analisi del movimento, un centro di valutazione domotica e addestramento ausili e una sezione dedicata alla riabilitazione robotica.
“Il valore di un’alleanza si misura dalla sua capacità di rendere concreta una possibilità - afferma Alberto Fontana, presidente dei centri clinici Nemo -. Diciamo grazie alla comunità trentina che ci ha accolti con fiducia. Insieme abbiamo la possibilità di continuare a porre lo sguardo verso le nuove sfide a cui siamo chiamati”.
