Cronaca San Giuseppe / Via Malta

Giornata mondiale delle malattie rare: ne soffrono 1600 trentini

Giornata mondiale delle malattie rare, anche in Trentino: l'Azienda sanitaria ha reso noti i dati di cinque anni di attività del centro specializzato di Villa Igea. I casi censiti sono oltre 1600 ma si stima che il numero reale potrebbe essere quasi il doppio

Sono 1.672 i trentini che soffrono di malattie rare, ai quali vanno ad aggiungersi altre 177 persone non residenti in provincia, che si sono comunque rivolte al centro specializzato dell'ospedale S. Chiara di Trento, attivo dal 2009. Sono quindi 1.789 i censiti nel registro provinciale per le malattie rare, ma si stima che il numero reale potrebbe aggirarsi attorno ai 3000 casi. I dati sono stati resi noti dall'Azienda sanitaria in occasione dell'ottava Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre oggi, sabato 28 febbraio.

In cinque anni di attività il Centro ha fornito supporto a 102 malati di Sla (di cui 40 atualmente viventi), 110 pazienti con malattie di tipo reumatologico (60 vasculiti e 50 connettiviti indifferenziate), 150 casi di malattie oculari (cheratoconi), 120 di tipo cutaneo e un centinaio di pazienti con alterazioni della coagulazione.

"La tipologia di persone che si rivolge a noi è varia e comprende sia pazienti affetti da patologia rara accertata sia persone affette da sospetta malattia rara oltre ad operatori attivi in ambito sanitario - spiega Annalisa Pedrolli, pediatra responsabile del Centro - Al momento la presa in carico clinica è garantita per i pazienti in età pediatrica, sono circa una cinquantina i bambini regolarmente seguiti, sia attraverso attività ambulatoriale sia di ricovero in day hospital nell’Unità operativa di pediatria dell’ospedale di Trento. Per l’età adulta si sta lavorando per porre le basi e rendere operativa un’analoga modalità di presa in carico dei pazienti adulti con malattie rare invalidanti".

Nel primo pomeriggio di oggi all'Oratorio del Duomo in via Madruzzo saranno presenti le varie associazioni di pazienti attive con campagne di informazione sul tema. Il Centro provinciale di coordinamento per le malattie rare è invece aperto dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.00 al quarto piano di Villa Igea in via Malta 16 a Trento.

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