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Cronaca

Malattie rare, in Trentino 2.800 casi: diagnosi in meno di un anno

Le malattie rare più frequenti nella nostra provincia sono le malformazioni congenite (320 casi), seguite da quelle dell’apparato visivo, come il cheratocono (160) e dalla Sclerosi laterale amiotrofica – Sla (40 casi circa viventi)

Sono 2.800 le persone affette da malattie rare in Trentino, e due milioni complessivi in Italia. Le  stime sono dell'Istituto superiore di sanità. I dati del Trentino sono stati evidenziati dal Centro di coordinamento per le malattie rare della provincia di Trento in vista della Giornata mondiale delle malattie rare stabilita per domani.Le malattie rare più frequenti in Trentino sono malformazioni congenite (320 casi), seguite da alcune relative all'apparato visivo e dalla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che conta circa 40 casi. Il Centro provinciale per le malattie rare allestirà uno stand nella struttura ospedaliera Villa Igea, per riunire tutte le associazioni trentine per la cura delle malattie rare, al fine di promuovere un confronto sulle istanze e le esigenze irrisolte del percorso assistenziale. Per quanto riguarda i dati di cinque anni di attività, vi sono stati 1.150 primi contatti, di cui 800 adulti e 350 bambini con meno di 18 anni. Per quanto riguarda l’intervallo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi della malattia per circa la metà dei casi in Trentino si arriva alla diagnosi in meno di un anno quando nel resto d’Italia ci si arrivava dopo più di tre anni. 

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