A Trento il Nettuno blu per la Neurofibromatosi

Il Nettuno di Trento si colorerà di luce blu il 17 maggio, per Shine a light, organizzata in occasione della giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi e su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf Odv, Ananas Aps e Linfa Odv. L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Ctf (Children’s tumor foundation) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende Nf1, Nf2 e Schwannomatosi. Molte volte la Nf è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.

Altre volte, la Nf è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle Neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Il comune di Trento ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale aderendo all’iniziativa e accendendo una luce su questa malattia genetica poco conosciuta per dare voce ai tanti bambini e persone di ogni età che affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione la loro sfida contro le Neurofibromatosi. Ad oggi purtroppo non esiste una cura.