“Con ‘Pelle’ racconto le vite straordinarie di chi soffre di malattie rare”

Si chiama “Pelle” e nonostante parli di cinque malattie rare (Lichen Scleroatrofico, epidermolisi bollosa, sindrome di Sturge Weber, pemfigo e pemfigoide, sindrome di Ehlers-Danlos), non è un libro di medicina. Bensì, si tratta di una raccolta di racconti di vita, tutti legati a queste malattie e tutti, assolutamente, autentici.

Il libro, edito da Augh Edizioni, è stato pubblicato lo scorso 23 dicembre ed è ad opera del giornalista e autore Federico Bonati, già firma di TrentoToday, che spiega così lo scopo che c’è dietro questa sua opera d’esordio: “Famiglie, malati, associazioni, caregiver: dietro ognuna di queste malattie, alcune letteralmente brutali altre spaventosamente subdole, ci sono storie di vita vera che vale la pena conoscere. Ho cercato di esplorare gli aspetti della vita quotidiana di chi è costretto a dare del ‘tu’ alla sofferenza, spesso anche i lati più nascosti e meno facili da raccontare”.

Bonati ha scelto di raccontare, attraverso lo storytelling, dolori e speranze, paure e piccole ma talvolta immense gioie, ambizioni, ricerca, passando per i dettagli e gli accenti all’apparenza inutili ma dal grande significato che compongono le vite di ognuno dei protagonisti del libro. Un viaggio lungo un anno, tra incontri, videocall e interviste, passato tra Roma, Torino, Campobasso, Milano, Livorno, la Sardegna, il Friuli, per raccontare le vite di chi, ogni giorno, in quella che appare una sorta di sopravvivenza alla malattia, riesce a trovare un senso alla vita.

“Pelle”, disponibile sui digital store così come prenotabile in libreria, sarà anche presentato dal vivo in tutta Italia: le prime date saranno il 22 gennaio a Pegognaga, in provincia di Mantova, e il 28 gennaio a Bracciano, in provincia di Roma.