Ha una malattia genetica rara, studia a Trento per trovare le cure: la storia di Emma

Due anni fa Emma si è iscritta all'Università di Trento, dove è stata brevettata la "molecola bisturi" che ha aperto le porte a tante speranze

Emma, studentessa al CiBio. Foto: Giovanni cavulli - UniTrento

Le malattie si possono vincere con la conoscenza, con lo studio, con la voglia di sapere di più. Lo dimostra la storia di Emma Della Libera, 21 anni, trevigiana, studentessa all'Università di Trento dove frequenta il secondo anno del corso di laurea in Scienze e Tecnologie biomolecolari.

Emma è affetta da una malattia genetica molto rara, l'atassia di Friedrich. Le è stata diagnosticata a 12 anni, le cure praticamente non esistono. Finite le superiori ha deciso di volerne sapere di più, di impegnarsi in un percorso di studi che potrà portarla a migliorare le terapie per la sua malattia e per molte altre.

Il corso di laurea è infatti collegato al CiBio, il Centro di Biologia Integrata il cui nome l'anno scorso ha fatto il giro del mondo per la scoperta della "molecola bisturi", un processo in grado di "correggere" la trascrizione del genoma modificandone la sequenza.

Una notizia che ha anche messo in moto la solidarietà di tanti, una solidarietà che, ad un anno dalla scoperta, si traduce in un numero: 457.000 euro raccolti.  Una buona parte sono arrivate dalla comunità trentina, ma si sono registrate molte donazioni anche da altre parti d’Italia e persino dall’estero.

Ad incidere in maniera importante sulla raccolta fondi sono state due associazioni: una è stata fondata dalla famiglia di Emma, la onlus Ogni Giorno per Emma di Vascon di Carbonera, in provincia di Treviso; l'altra è la onlus genovese Associazione per il sorriso di Ilaria Montebruno. Insieme le due associazioni hano raccolto e donato 345.000 euro

Un successo di generosità, soprattutto se si tiene conto che l’obiettivo fissato dall’Ateneo per far fronte alle spese di personale e attrezzature era di 160mila euro. Ma la cosa più sorprendente è che la generosità ne chiama altra: il conferenza stampa i responsabili della campagna hanno annunciato un'ulteriore donazione di 336.000 euro da parte di Gino Del Bon, imprenditore milanese.

«L'obiettivo dei due progetti, di durata triennale – spiega Alessandro Quattrone,direttore del CiBio – è quello di adattare la tecnologia del correttore genomico alla riparazione di questi due tipi specifici di lesione, l'atassia di Friedrich e la sindrome di Cornelia de Lange, in cellule provenienti da pazienti, in modo da ottenere una prova di principio della possibilità di impiego di questo metodo per affrontare malattie genetiche rare».

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