Ha la Sla ma deve aspettare 6 mesi per la visita: "La malattia non dà tempo però"

Ha scoperto di essere malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e, dopo un paio di mesi dalla diagnosi, ha fatto richiesta all'azienda sanitaria locale per ottenere la certificazione di invalidità civile. Non solo ha dovuto sottoporsi a una visita medico legale, dopo che la stessa sanità pubblica aveva riconosciuto quella malattia, ha dovuto anche attendere 180 giorni per ottenere la certificazione.

"Ma per un malato come me non è tollerabile perché parliamo di una malattia che ha un'aspettativa media di vita di due o tre anni e sottrarre sei mesi per accedere a un servizio, che è diritto di un malato, è intollerabile". Lo dice direttamente a TrentoToday lui, Marco Marini, 54 anni informatico di Trento che, dopo aver vissuto lo choc della diagnosi e il calvario burocratico, ha lanciato una petizione online su Change.org indirizzata direttamente alla ministra per le disabilità Alessandra Locatelli.

La diagnosi e il calvario burocratico

Marco Marini ha scoperto di essere affetto da Sla nel giugno del 2022. La sua vita è cominciata a cambiare per colpa di una patologia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, compromettendo i movimenti della muscolatura volontaria. Tuttavia poteva richiedere l'invalidità civile per avere una serie di benefici, come ad esempio i permessi della legge 104 per sé e la moglie o l'accesso a macchinari e terapie, che altrimenti sarebbero inaccessibili e costose. Quello che non si aspettava erano i tempi burocratici: l'Azienda provinciale per i servizi sanitari (Apss) trentina lo ha fatto aspettare sei mesi. Un'eternità. Così lo scorso febbraio ha lanciato la sua petizione sulla piattaforma Change.org.

"In Trentino sono in attesa da quasi sei mesi della  prima visita di accertamento medico-legale  per la concessione dell'invalidità - scriveva quattro mesi fa Marini -. In sei mesi, un malato Sla vede degenerare le proprie condizioni in modo significativo rispetto a quelle descritte nella documentazione di presentazione della domanda: la Sla non aspetta la burocrazia. Chiedo il vostro sostegno per la presentazione di una petizione che imponga tempi rapidi e prioritari per il riconoscimento dell'invalidità civile per le malattie degenerative che causano gravi disabilità quali la Sla".

"Tutto questo è un po' un controsenso dal punto di vista del diritto del cittadino - continua a raccontare Marini a TrentoToday - perché lo Stato sottopone se stesso a una verifica, cioè il sistema sanitario certifica una malattia e un'altra parte dello Stato, che non si fida, vuole sottoporre il malato a un'altra visita. Già questo è intollerabile. Inoltre per un malato di Sla, che vede la sua aspettativa di vita ridursi, sei mesi sono intollerabili per attendere un certificato di invalidità. Io ho visto degenerare velocemente il mio fisico, fino quasi a diventare dipendente dall'aiuto di mia moglie in questo caso. Vedevo che passavano i mesi e non venivo chiamato, sono stato chiamato a 180 giorni dalla presentazione della domanda".

La petizione non si ferma

Nel frattempo infatti il 54enne ha fatto la visita ma, come ha spiegato lui, "la battaglia di civiltà per un rapido riconoscimento dell'invalidità per le malattie come la Sla e neuro-degenerative deve continuare".

Anche perché, come scrive lui su Change.org, "in questi giorni è sta pubblicata dal ministro per la Disabilità la notizia riguardante l'ipotesi di riforma dell'iter di accertamento dell’invalidità. Sono stati istituiti i tavoli tecnici per i decreti che diano attuazione alla Legge delega sulla disabilità. Obiettivo: disciplinare il procedimento di riconoscimento della condizione di disabilità e invalidità semplificando e unificando le attuali procedure. L'obiettivo di questa petizione è quello di portare le firme raccolte sui tavoli tecnici istituiti per cercare di ottenere il riconoscimento della nostra causa. Siamo vicini alla meta. Chiedo ancora uno sforzo di condivisione".